Gastronomia e vida
INTRODUÇÃO
Ano passado, no mês de maio, Marina Aguiar contou parte de sua vivência e dos desafios enquanto mãe de uma criança celíaca.
Rodrigo é um lindo menino e muito saudável, se tiver respeitada a sua condição celíaca;
ou seja, se não for exposto ao glúten.
Seria simples, caso houvesse uma conscientização e maior informação sobre o ser celíaco para a comunidade.
Mas isso não é uma realidade na Ilha da Madeira, onde reside a família de Marina e nem aqui, no Brasil, onde reside Histori-se.
Entrevista concedida por Marina em maio de 2021
Clique no link apresentado a seguir:
MEU FILHO É CELÍACO
Ser celíaco não é uma escolha.
È uma condição de saúde.
È necessário informação e empatia.
O QUE MARINA CONTA DE NOVO?
Marina conta sobre a mudança de escola, recorda as dificuldades para comunhão (a família é católica e a comunhão ou eucaristia é um dos sacramento dessa religião) e diz de sua dedicação para trocar informações e divulgar conhecimentos para auxiliar pessoas celíacas ou responsáveis por crianças que possuem esta condição.
Hoje, Rodrigo tem 12 anos e cursa o sétimo ano.
Para quem não lembra ou, ainda não leu a primeira entrevista:
ele foi diagnosticado com a doença celíaca quando tinha um aninho de idade.
PROFISSÃO DE FÉ
Quando conversamos era véspera da Profissão de Fé de Rodrigo.
Marina estava com grande expectativa e recordou a experiência da Primeira Comunhão do filho.
A acolhida dos demais pais manifestada, inclusive, na ideia que tiveram: todas as crianças acompanhadas de suas famílias comungarem com hóstias sem glúten.
O conseguir hóstias glúten free suficientes todos.
Tudo sinalizava que era fácil resolver a questão eucaristia /doença celíaca.
NÃO FOI BEM ASSIM…
A conversa com o padre responsável foi difícil.
Precisou de muito esforço para ela conseguir ser ouvida sobre a necessidade de as hóstias serem sem glúten e dos cuidados necessários para a não existência da contaminação cruzada.
No final, como a fotografia mostra, Rodrigo conseguiu fazer a Primeira Comunhão; contudo a mãe do Rodrigo, ainda, se emociona ao recordar a dificuldade de diálogo.
Apesar de pertencer a uma família religiosa e católica, Rodrigo não pode comungar pelos riscos do contato com o glúten. Um sacramento que ele poderia receber.
Para isso, bastaria observar alguns – pequenos e fundamentais – cuidados.
Pode parecer, mas não é difícil.
EMPATIA
Histori-se pensa que o primeiro passo [ nesse caso e em outros, em instituições religiosas ou laicas ] é ouvir as pessoas que convivem com a doença celíaca (ou com outras limitações).
Marina não pede regalia, ela propõe soluções.
Ela precisa de empatia.
Ela apenas?
Claro que não!
Marina é uma das inúmeras mães de crianças com doença celíaca ou com outras restrições.
A ESCOLA NO PÓS-PANDEMIA
Na escola que Rodrigo frequentou – da creche ao quarto ano – a sua condição celíaca não foi um problema.
Escola e família conseguiram diálogo, empatia e soluções para o cotidiano e seus desafios.
O quinto ano trouxe a mudança de escola.
Na nova instituição, a questão representou uma preocupação.
Preocupação e providências que foram adiadas pela covid-19 e pelas aulas on-line.
A pandemia cedeu e as aulas voltaram ao presencial.
RÓTULO: “O menino do glúten”
Assim que matriculou o Rodrigo na nova escola pública, Marina foi conversar sobre a condição celíaca do filho.
“Sei que há muito desconhecimento sobre a doença celíaca.
Portanto… Não é só pedir, mas , também, se colocar à disposição para levar informações e ajudar a encontrar soluções“.
Logo de início disseram que a escola não tinha como atender as necessidades de Rodrigo.
Houve, também, o questionamento sobre as necessidades de tanto cuidado.
Em relação ao almoço:
“Entendo a escola não estar preparada. É grande a logística.
O que não entendo é não pensarem em como se preparar.[…]
Devido aos riscos para o Rodrigo, não insisti.
Quando necessário fazer a refeição na escola, Rodrigo leva o almoço de casa.”*
Neste ano, apenas na terça-feira, Rodrigo necessita almoçar na escola.
Nesses dias, Marina opta por enviar pratos únicos para facilitar a logística.
A última marmita de Rodrigo foi composta por empadão, suco e fruta.
O BAR OU CANTINA
Além da marmita do almoço, Rodrigo leva lancheira com sua alimentação para os recreios ou intervalos entre as aulas.
Poderia comprar no bar da escola como fazem os outros meninos?
Sim, se o bar (ou cantina) da escola oferecesse produtos seguros para celíacos.
Só neste ano, Marina conseguiu ser recebida na escola e levada à cantina para dizer da necessidade de produtos seguros para celíacos e confirmar que – além de umas caixinhas de suco -, nada mais havia.
Logo que chegou, ouviu:
__ Aqui está a mãe do menino do glúten!
Para Marina, a escola não oferecer refeições adequadas ao Rodrigo é , até aceitável…
“Mas, o bar da escola não oferecer opções válidas para celíacos, não pode ser”.
Há produtos seguros no mercado.
Não se trata de um produto exclusivo, que outras pessoas não possam, também, consumir.
Não está sendo pedido variedade, apenas que exista a opção.
“A partir do momento em que tem uma criança com necessidades especiais na escola, esta tem que se adaptar e incluir.”
O BAR DA ESCOLA E OS NOVOS PRODUTOS
Após muita insistência, a escola comunicou que o bar tinha alguns produtos, além dos sucos, próprios para celíacos.
A imagem dos produtos está na fotografia acima.
Dois desses produtos são inviáveis, uma vez que as caixas são compostas por 21 tortilhas (bolachas).
A criança não consegue consumir as 21 tortilhas e – após abertas as embalagens – se não acondicionadas com cuidado, o produto pode sofrer contaminação de glúten.
Resumindo – Hoje – além dos sucos de caixinha – há uma opção viável de lanche no bar da escola.
MEU FILHO É CELÍACO
“ Há outras mães de crianças celíacas.
Importante saber que não estamos sozinhas e trocar informações“
Marina compartilha suas experiências e muitas dicas sobre cuidados e produtos relativos à condição celíaca.
Vale a pena conferir a sua página na rede social Facebook.
Segue o link:
DICAS DA MARINA?
Leia o post < Marmita e aniversário >.
Notas:
- Rodrigo comungou somente quando fez a primeira comunhão e, agora, em maio de 2022, no dia da profissão de fé.
- Para esta família católica, o acesso à eucaristia é muito importante; contudo é necessário que seja seguro para o filho celíaco.
- *Nas escolas públicas da Ilha da Madeira, os estudantes recebem o almoço.
Nas terças-feiras, Rodrigo tem aulas das oito da manhã às quatro e meia da tarde. - Todas as fotografias foram cedidas por Marina Aguiar.
