O TRATAMENTO DA DOENÇA CELÍACA
O tratamento é baseado em uma dieta, rigorosamente, livre de glúten; o que leva a desdobramentos que começam no conhecimento sobre a culinária e na possibilidade adquirir alimentos sem glúten, passando pelos riscos de contaminações cruzadas, pelos produtos de higiene e cosméticos e, ainda, por possibilidades de comprometimentos da vida social.
Se para as pessoas que tem a condição celíaca, a dieta é o grande remédio; para as pessoas que convivem com elas, a empatia é via de soluções. Creio que podemos conjugar três palavras ao abordar a condição celíaca: dieta, conhecimento e empatia.
Histori-se conversou com a Marina Aguiar, portuguesa da Ilha da Madeira, mãe de uma criança celíaca.
Hoje seu filho, Rodrigo, é um lindo e saudável garoto de 10 anos, que vive com a condição celíaca; contudo, quando era um bebê, ele sofreu com problemas de saúde que pareciam não ter fim. Era melhorar de uma crise e, logo após, ser acometido por outra. Foi uma longa e difícil jornada até a descoberta da condição celíaca de seu filhinho. O tratamento? Uma dieta, totalmente, livre de glúten. Mas não pense que essa ausência de glúten está, apenas, nos alimentos.
O diagnóstico de Doença Celíaca foi no mês de Junho. Esta foto foi no dia do batismo do Rodrigo. Era mês de agosto.
Durante a entrevista, foi grande a emoção de Marina ao falar do processo da descoberta da condição celíaca de seu filho. As dores, a perda de peso, os constantes choros do bebê devido aos incômodos no trato digestivo e a falta de um diagnóstico são lembranças que a comovem. Junto a essa dor, ela e o marido, por vezes, ainda, escutaram desconfianças sobre não estarem cuidando da criança com o zelo adequado.
Aniversário de um aninho do Rodrigo. Aqui ele está comendo um bolo com glúten. Nessa época, ele, ainda, não tinha o diagnóstico de doença celíaca. Não gosto de ver esta foto. Sinto vontade de chorar… Lembro de tudo que meu filho sofreu. Ele estava muito magrinho. Está cheio de roupas. Chegou a pesar pouco mais de seis quilos com um aninho! O bom é lembrar que, alguns dias depois, seria descoberta a sua condição de celíaco e tudo melhoraria.
FOI UM TEMPO DÍFICIL
Marina e o marido organizaram-se de modo que, desde o nascimento, Rodrigo estivesse sempre sob os cuidados de um dos dois. Para isso, Marina trabalhava no período noturno enquanto seu esposo trabalhava durante o dia. O bebê crescia saudável e alegre, até que, por volta dos nove meses, os sintomas da doença celíaca surgiram. Rodrigo começou a sofrer com vômitos e com diarréias constantes. Além de não ganhar peso, passou a emagrecer e, logo, os pais e os médicos observaram atrasos na sua dentição e no seu desenvolvimento.
Os sintomas faziam o bebê sofrer; porém, nenhum diagnóstico era conclusivo. Nenhum tratamento fazia efeito. O quadro de saúde da criança parecia, apenas, ser agravado. Além da preocupação cotidiana e do sentimento de impotência, Marina, ainda, escutou que não devia estar cuidando bem de seu filho.
A ESPERANÇA
Um dia, sentindo-se fragilizada e temendo pelo seu bebê, conversou com uma parenta que, por sua vez, lembrou de um médico conhecido. Na primeira consulta, veio o possível diagnóstico: doença celíaca. Os exames confirmaram a suspeita e Marina descobriu que o tratamento de Rodrigo era abster-se de glúten.
Se pensa que estamos falando, apenas da alimentação, engana-se. Quer um exemplo? Sabe aquela massinha de modelar com a qual as crianças amam brincar? Pois então… A maior parte dessas massinhas contém glúten. E o beijinho da mamãe? Se ela estiver usando batom, pode conter glúten. Um universo novo e estranho para os não celíacos foi apresentado à jovem mãe. O diagnóstico trouxe a solução para as questões de saúde e, também, uma série de outros desafios.
Os primeiros desafios: substituir ingredientes; testar novas receitas; encontrar produtos sem a presença de glúten que, também, estivessem livres de qualquer possibilidade de portarem traços de glúten. Compreender termos como contaminação cruzada, entender todo um processo de higienização de utensílios e superfícies. Explicar às pessoas próximas os cuidados necessários com a alimentação e o entorno do pequeno.
Aos cinco anos, um novo desafio chegou. Rodrigo iniciou a sua vida escolar. A seguir, algumas das experiências que Marina compartilhou com Histori-se.
A PRIMEIRA ESCOLA
Rodrigo ingressou na escola aos cinco anos de idade para cursar o pré-escolar. Nessa escola, ele estudou até (inclusive) o quarto ano.
Marina explicou que, sempre, procurou pensar alternativas para que o filho participasse de todas as atividades, tanto as escolares quanto as sociais. Para isso, sempre esteve em contato com a escola para explicar sobre a condição celíaca, entender as necessidades e auxiliar na busca de soluções.
1. A alimentação – As crianças, almoçam e lancham na escola, portanto, a alimentação foi a primeira grande preocupação.
Nessa escola, nunca tive problemas. Falamos sempre na cozinha sobre o que ele podia ou não podia comer e sobre os cuidados a ter. Sempre tiveram muita atenção. Nós levávamos alguns alimentos sem glúten para o Rodrigo porque não havia na escola. Comprávamos e levávamos tudo identificado e de forma bem visível para nunca haver problemas ou enganos.
2. As festinhas escolares e as comemorações de aniversários na escola.
A escola tinha regras rígidas em relação à alimentação. Não podia receber alimentos preparados nas casas dos alunos. Mas, quando havia aniversários e festas – como Natal, carnaval, Páscoa – havia exceção. Eu levava, por exemplo, uma fatia de bolo sem glúten para o Rodrigo quando os colegas faziam anos. Os aniversariantes só podiam levar o bolo. Na hora de comerem o bolo, o Rodrigo recebia o pedaço sem glúten que eu havia deixado na escola.
3. A cantina da escola
Conversei com a funcionária responsável pela cantina. Levava itens sem glúten para ela servir ao Rodrigo. Quando estavam terminando, ela avisava ao Rodrigo ou mandava um bilhetinho dizendo.
4. Passeios fora da escola
Nos passeios, mesmo quando a escola levaria os lanches, eu sempre colocava um lanche na mochila do Rodrigo como prevenção. Algumas vezes, esqueceram dele (de levar alimento sem glúten para ele), portanto, eu sempre prevenia. Se a escola esquecesse, ele tinha na mochila uma alternativa.
PASSEIOS COM A FAMÍLIA
1. Piqueniques
Aqui em casa, somos três pessoas: eu, o meu marido e o Rodrigo. Quando fazemos piqueniques com mais familiares, em certas situações, nós fazemos todas as refeições sem glúten e levamos. Assim, não há a contaminação cruzada para o Rodrigo.
2. Visitas a familiares e amigos
Alguns, por vezes, já compram algo sem glúten para o Rodrigo. Nestes casos, são, somente, compras de produtos. Nada feito por eles devido ao risco de haver contaminação cruzada. As refeições para o Rodrigo, nós sempre levamos de casa e comemos lá na casa deles.
3. Outros passeios
Há uma grande dificuldade em encontrar lanches e refeições sem glúten e sem risco de contaminação cruzada. Portanto, sempre levamos lanches e refeições preparadas em casa. Levamos lancheiras e assim nos viramos: muitas vezes, comemos no carro, em jardins ou algo assim.
Em certas situações, em centros comerciais ou cafés, pedimos água, sumo (suco), café para nós, os pais. Desse modo, podemos usar a mesa para comer o que levamos.
4. Restaurantes
Nesse momento, aqui, na Ilha da Madeira, não existe nenhum restaurante ou pizzaria que serve comida sem glúten. Já existiu que servia tudo sem glúten e sem lactose, fechou. Nós fomos lá uma vez com um grupo de celíacos. Houve, uma vez, uma pizzaria, mas, também, fechou.
A PRIMEIRA COMUNHÃO
No ano de 2019, Rodrigo fez a Primeira Comunhão. Os pais das outras crianças tiveram a ideia de todos comungarem com hóstia sem glúten para o Rodrigo não sentir-se diferente. Fiquei muito feliz e emocionada com a atitude inclusiva. Mas o padre não aceitou. Após muito explicar, o sacerdote aceitou que eu e o Rodrigo comungássemos primeiro com hóstias sem glúten. E assim foi: na hora da comunhão, primeiro fomos nós e, depois, teve início para os demais.
A NOVA ESCOLA E A PANDEMIA
Rodrigo passou para o quinto ano e teve que mudar de escola. A escola anterior é, apenas, até o quarto ano. Estamos na fase da adaptação. Uma adaptação um pouco mais demorada por causa da pandemia.
1. As refeições
As escolas aqui fecharam no dia 16 de março (2020). As crianças passaram a ter aulas online. Em setembro, as escolas abriram e o Rodrigo foi para a nova escola. Enfim, nesta escola, ele almoça em casa e leva o lanche para o período da tarde. Por um lado, está sendo bom. Meu filho entra às 13h15 no período da tarde, após o almoço. Pelo que me disseram, esta escola não teria como preparar uma refeição sem glúten e sem risco de contaminação cruzada. Retiraram os dois microondas que havia na escola.
2. A cantina escolar
Rodrigo, ainda, não comprou nada no bar da escola. Não sabemos se há algo sem glúten. Já solicitei à escola esta informação e uma lista das possibilidades, até o momento, estou aguardando… Já faz alguns meses… Com essa situação do Covid, creio que esqueceram.
3. Aniversário na escola
Há pouco tempo, houve aniversário na escola e não avisaram. Portanto, não enviei nenhuma opção para o Rodrigo. Enquanto todos comeram bolo e tomaram sumo (suco), Rodrigo, apenas, tomou o sumo. Em outra situação, a diretora de turma avisou já tarde da noite, mas fiquei feliz porque ela avisou e o Rodrigo levou a sua fatia de bolo.
Tenho que voltar à escola e conversar um pouco mais sobre a questão celíaca do Rodrigo. Acredito que é assim, vamos conversando, as pessoas passam a conhecer. Eu entendo que a atual escola é enorme, tem mais de 500 alunos e, talvez, o Rodrigo seja o único que tenha a Doença Celíaca. Como disse, estamos em fase de adaptação e com isso do Covid está, talvez, sendo um pouco mais demorado.
APOIO, EMPATIA E COMPARTILHAMENTO DE EXPERIÊNCIAS, PRODUTOS E RECEITAS
Marina encontrou auxílio em um grupo de apoio a pessoas com doença celíaca e, diante dos desafios que encontrou, resolveu criar uma página na rede social Facebook para compartilhar as suas experiências e apreensões, assim como, sobre produtos indicados para crianças celíacas: a página Rodrigo Celíaco
Conheça a página Rodrigo Celíaco : < Página Rodrigo Celíaco de Marina Aguiar >.
Marina é muito atuante na divulgação de informações seguras sobre a Doença Celíaca. Sabe que, como ela, outras mães vivenciam experiências e desafios cotidianos. Neste mês, ela e sua amiga, Cindy Guerreiro, estão realizando lives sobre a condição celíaca. Para mais informações acesse a página Rodrigo Celíaco (endereço acima).
Este menino bonito e sorridente é o Rodrigo.
Rodrigo, além de lindo, é muito educado e responsável. Ele é super consciente sobre ter a doença celíaca.
Rodrigo, desde bebê, vem aprendendo que o cuidado e o autocuidado são condições para uma vida saudável e feliz.
